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【在宅透析と介助者】透析"リ"スケジューリングは結局、患者の気持ち次第？
在宅血液透析の「リスケジューリング」は、結局患者（私）の"気持ち"次第でした。夕食後に睡魔に襲われ仮眠をとり、結果、透析開始時刻が遅れる…が常態化していましたが、「夕食後、できるだけ速やかに透析準備に取り掛かる！」とのマインドセットで、どうにかなるもんですね
【透析患者と情報】患者は"患者"に期待なんかすんな！自分のことはテメーで解決しろ！！（て、私は思う…）
「在宅血液透析」患者に関する本であることは、導入部で明記しているのに"＞透析患者の体験談を期待していましたが、裏切られました"て言われても…。それよりも、患者が同じ"患者"の体験談に「期待する」姿勢が、私の患者マインドと乖離し過ぎていて、ただただ違和感。
【在宅透析と情報】"テンコ盛り"YouTubeライブ配信。初心者にはオーバースペック💦
「情報発信活動の新しい球種に」と始めた、YouTubeライブ配信。3回目にして、かなり"テンコ盛り"のコンテンツに。オーバースペックで動作がカクつく時間帯もありましたが、総じて、当人たちは楽しめました。何事も、やってみないと分からない。
【在宅透析のメリット】当事者だからこそ感じる、在宅血液透析"非メディカル"側面のメリット
在宅血液透析の最大のメリットと言われる「十分な透析を行いやすい（緩徐＋しっかり＋こまめ）」。ただ、今回は小難しい話ではなく、在宅血液透析が日常生活に落とし込まれた時、患者である私が、"ふっと感じる"メリットを、今思いつくだけご紹介します。
【透析と穿刺】血液透析導入を控えた患者様のお声「穿刺がこわい…」
血液透析導入を控えた患者様からのメッセージ「痛みが怖くて今から穿刺がこわい」。透析"初手"から「自己穿刺」の私なので、気の利いた言葉をお返しできないのが非常に歯がゆい…痛み感覚は人それぞれ。透析不可避である以上、患者自身で経験しながら、"落とし所"を見つけるしかない、かと。
月に一度の在宅血液透析外来（10月）。血液検査の結果と、診察室内で主治医と交わした話をご紹介。今回はどうしても、来月に迫った「第24回日本在宅血液透析学会」関連の話になってしまいましたが、主治医より「学会独特の雰囲気」等、有益なアドバイスを頂戴しました。
【在宅透析と情報】「日本在宅血液透析学会」まで、あと1カ月！！
第24回日本在宅血液透析学会（第17回長時間透析研究会）まで1カ月。イチ在宅血液透析患者の私が、恐れ多くも登壇するまであと1カ月…。変な爪痕を残すつもりはないが、「嗚呼～、○○言いたかった…」との後悔はしたくない！"お行儀の良さ"と"ちょっとの毒舌"とのギリギリを攻めるべく、しっかり準備せねば！
【在宅透析と患者】「嗚呼～今日透析やりたくね～」メンタルから、「よし！透析やるか！！」強引に戻すに必要なもの
「嗚呼～今日透析やりたくね～！！」メンタルへ陥っていた時、どうやってメンタルをリカバリーするか？透析なんて、やりたかない！！！なぜ、やる？やんなきゃ、死ぬから。逃れようのない現実を、一旦「諦め」て、受け入れて、そこから、どうするか、どうメンタルコントロールするか。"自分に負けない"強い気持ち…ありきたりの答えだか、これにつきる。
【医療と情報】違和感だらけのTwitter界隈。在宅血液透析当事者（患者）及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語ってる」不可思議さよ…
在宅血液透析当事者（患者）及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語って」も許される不可思議な場所、Twitter。堀江氏の言う、読解力はないが「話言葉」なら頭に入る人たちが気楽に手軽にしたツイートに、これまた気楽に手軽に、自身の"専門領域"問わず発信する（答える）ことが許容される世界観。Twitter界隈に蔓延るこれらタイプの人たちに共通しているのは「かまって欲しい！」「かまってあげたい！」ということか。
【在宅透析と介助者】妻（介助者）の睡眠時間を確保せよ！"Do it yourself spirit"を忘れるな！！
在宅血液透析に「介助者」の存在は欠かせない。導入から約10年。当初はHHDに関わる全ての工程作業を患者（私）がやっていたのに、「あれ、取って」「あれ、用意しといて」妻の好意に甘えるのが常態化していた。妻の睡眠時間が削られ、彼女が倒れてしまっては元も子もない。"Do it yourself spirit"を、今一度思い出せ！！
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る（続）
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は後半（3～5）。メインは3．"他者"との関わりを通じた情報発信。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は前半まで（1～2）。
【在宅透析と情報】お医者様の集まる「日本在宅血液透析学会」素人がプレゼンで"ちゃぶ台返し"しちゃ、駄目よね…
『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人が壇上に上がるなど、おこがましいこと甚だしいのですが…貴重な機会を頂いております。そこで話すこと、大体固まってきてはいるのですが（医療者が発信する情報と、私（＝患者）が発信する情報のどこが違うのか、等）…正直、最後に「ちゃぶ台返し」＝披露した持論をひっくり返したい気分。それだけ、現在の情報発信活動が上手くいっていないのです…
【在宅透析と情報】患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる？
患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる。私はシンプルな"事実描写"しか語れないし、語ろうとも思わない。しかし、隣の芝生を見ると、世の中のニーズに応え、単なる経験談を「感動のヒストリー」に仕立て、人々を感動させている患者様もいる。
【在宅透析のメリット】「十分な量の透析を行える」"溶質除去"の面でのメリット（"体液量管理"より実感しずらい…）
在宅血液透析によって可能な「十分な量の透析を行える」。しかし、"体液量管理"に比べて"溶質除去"の面でのメリットは、在宅血液透析非導入の患者様方には、より実感しずらい。「言語化できず、悩ましい…」などと言ってないで、患者だからこそ実感できることを、一つでも多く「言語化」し皆様へお伝えする努力をして参りますが、なかなか…。
【在宅透析と情報】「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違い
「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違いは、なにか？「リアリティ」と「鮮度」。患者が必要な情報領域でありながらも、医療者側が提供しきれない領域を、代わりに"充当"する…そこに、私の今の活動の「価値」がある（あるはず）と信じて、これからも、日々精進して参ります。
【在宅透析のメリット】※補足「"こまめ"に透析」"本質的"メリット
在宅血液透析で可能な「"こまめ"に透析」。「飲水量を気にする必要がない」患者が体感するポジティブな一面であるが、本質的なメリットはそこではない。医学専門的資料をご紹介し、その"誤解"を解く。
【在宅透析のメリット】「"こまめ"に透析」実感するメリット。一番は「体液量管理（飲水管理）」
在宅透析のメリットの一つ「"こまめ"に透析」で、私が日々感じるポジティブな側面を言語化。毎日透析することが"標準化"すると、「たった1日」透析しないだけで、透析しないことの身体に及ぼす負の影響を感じ取れやすくなる。その一つが「喉の渇き」。
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.03
「殆どの透析患者は、SNS上で"小難しい"医療情報なんて、求めちゃいない」投げやりな私からすれば、「医師」という錦の御旗を掲げられる医療者が「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」などという課題は、イージー！イージー！
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.01
「患者」（=CKD患者）は、同じ"医の素人"（＝私）が発信する情報に、何を求めてるでしょうか？本来、一番意識しなければいけない前提を、「情報発信は一方通行であるべし！」との頑ななポリシーに縛られ、ずっと棚上げしていた。しかし、「在宅血液透析学会」の場で登壇することとなり、慌てて自分なりの「解」を見つけてる最中です。
【在宅透析のメリット】「自宅で好きな時に透析を行える」は"メリット"か？
「自宅で好きな時に透析を行える」は在宅血液透析の"メリット"か？「好きな時に」「自由に」言葉の響きは甘美で魅力的ですが、一概に在宅血液透析の"メリット"とは言えないかな？約10年HHD続けたイチ患者の、率直な感想です。
「長時間透析のような素晴らしい物を選ばないのはあり得ないので患者が間違っている」との某医師の発言を端に「一体俺は、なんで在宅血液透析を導入したんだ？」と考えた。そして、自分で納得いくような「解」を言語化できないことに気づいた。けど、それでよくねーか？医者でもなんでもないんだから！最近疲れ気味…もっと楽に今の活動をしていこうかなと。
【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信がもたらす「負」の影響
メディアが、透析患者の「美談」を作り上げる過程で（物語フィナーレへ向けたある種の"当て馬"として）透析患者の"武勇伝"を安易に利用することによる「負の影響」は？私なりに想定しうる範囲で、お話してまいります。
月1回の「在宅血液透析外来」へ行ってまいりましたので、その報告を致します（8月）。内容は「血液検査結果」フィードバックと、透析"時短営業"（予定時間より短くなること）が多くなることへの懸念材料があるか否か、を主治医に伺ってきました。
【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"武勇伝"を伝えるメディアに対し思うこと）
「透析患者の武勇伝」を、メディア（NPO法人）が、どのような意図をもって記事をアップしたのか、読者の抱く心情をどこまで想定していたのか。 イチ透析患者（私）とメディアとのやり取りを通じて感じたのは、両者の認識の大きな乖離でした…。
【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"透析患者の武勇伝"って、何？）
透析患者の"武勇伝"発信、もう止めませんか？！「透析患者の"武勇伝"って何？」という話から、その武勇伝をサクセスストーリーへ仕立て上げ「美談」に昇華させ世に伝えるメディアに対して、私なりの、イチ透析患者として思うことを綴ります。その第一弾。
【腎臓病の本】『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』自著を自分で紹介！
腎不全から腎移植（先行的生体腎移植）、その後移植腎廃絶、在宅血液透析導入。HHD2000回施行を機に出版した拙著『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』の内容紹介を、"著者自ら"行わせてください。内容を一読して頂ければ「在宅血液透析に関する内容"のみ"のではない！！」ことが、ご理解頂けるかと思います。
【在宅透析と介助者】アンケートから見る、在宅血液透析"介助者"の役割と負担
一般社団法人 日本在宅血液透析学会のアンケートから、在宅血液透析介助者の役割と負担を考えます。在宅血液透析(HHD)を導入すると「新しい生活様式」への移行は必至で、そのためには家族、特に介助者の理解・協力が不可欠。介助者の人生をも変えるわけですから。これまで私（私たち）が経験し感じたことも一部ご紹介しております。特に患者のご家族、配偶者、パートナーの方々の一助となれば、幸いです。
【在宅透析の物品】在宅血液透析(HHD)を支える陰の立役者「透析物品配送担当者」をフィーチャーする※2022年4月改訂
在宅透析導入検討している方が気になる大量の透析物品の管理。その大量の物品を自宅まで配送してくれる陰の立役者「透析物品配送担当者」。今回彼らをフィーチャーします。HHD患者数の増加に伴い、これまで通りのロジスティクス体制を維持することが難しくなってきているなか、多くの関係者の方々のご尽力により今こうして、私は恩恵を享受しているわけです。
【在宅透析と穿刺】在宅血液透析(HHD)の自己穿刺「痛み」と「緊張」を5段階で評価してみた※2022年4月改訂
自己穿刺の「自分で自分の腕・血管に針を刺す」感覚を言語化してみた過去記事の延長戦として、今回は、自己穿刺における「痛み」と「緊張」を、独断と偏見で5段階評価してみようと思います。自己穿刺の「痛み」と「緊張」、この先も慣れることはないでしょうね。
【透析と生活習慣】『腎臓に有害な10の習慣』これまでの自分の生活習慣を振り返る※2022年3月改訂
今回は、National Kidney Foundationの記事「10 Common Habits That May Harm Your Kidneys」に沿って、自身の過去の生活習慣に、なにが腎機能に悪影響を及ぼす因子があったのか？を振り返ってみようかと思います。
【在宅透析と地震】2022年3月16日㈬在宅血液透析中の地震発生/当時の状況報告と今後へ向けて
令和4年3月16日23時36分頃、福島県沖の深さ57キロを震源とするマグニチュード7.4の地震が発生。地震発生時、私は在宅で血液透析中でした。そこで、在宅血液透析中に大きな地震に見舞われた当時の様子と、その経験を踏まえ思うところを、お話して参ります。
【透析とは】透析に対する8つの「神話」を、在宅透析患者が実体験をもとに検証してみる※2022年3月改訂
『Filtering Dialysis Myths from Facts』National Kidney foundationの記事を引用・参照しながら、透析に対する8つの"神話"を、在宅血液透析患者本人が実体験をもとに、再考してみました。
【医療情報とネット社会】非医療者(=医の素人)が医療情報を発信する際、"テーマ選定"は慎重に！
直近の情報発信(VTube動画)で想定していない視聴者様とのギャップが生じてしまった、なぜか？そもそも、"想定できなかったことなのか？"。反省すべきところは反省する。ことは人の命に係わる領域、注意してもし過ぎるということは、ないから。
【在宅透析のサブ業務】在宅血液透析(HHD)では、"採血"も患者自身で行います！
「在宅血液透析(HHD)では、血液透析(HD)に関する全てのことを、在宅で患者自らが行う」とは言っても、"「採血」まで、在宅で患者自身で行う"ということご存じない方、多いのではないでしょうか。今回は画像も交えながら、在宅での採血から検体の発送までの一連の流れを、簡単にご説明申し上げます。
【透析と腎移植】世界の在宅透析並びに腎移植普及率。日本の立ち位置は？(2018)
「日本の在宅血液透析並びに腎移植普及率は、諸外国に比べてどうなのか？」HHDに関して❝先進諸国の中では最も低い部類に入る❞との日本透析医学会資料の表現に個人的に物足りない思いがしたので、今回"元ネタ"を見てみることにしました。できるだけ多くの透析患者並びに腎移植患者の皆様と情報を共有できるよう、私なりに見やすい形にするよう努力してみました(2018年のデータ)。
【透析患者の心理】📚『サイコネフロロジーの臨床』"透析患者の精神状況・心理的態度の時期的変化"に、自身の経験を照らし合わせてみる
透析患者の心理的プロセスを可視化した"雛型"に、私の経験を照合したものを皆様にご紹介しようと思います。恐怖や不安にただもがくのみの時は自分を客観視することは難しいですが、患者自身の「心」を言語化する、つまり"自分の立ち位置を可視化"できれば「自分だけじゃないんだ」と、少なくとも孤独感は軽減されるかな、と。
【在宅透析の流れ】在宅血液透析(HHD)1回のリアルな"流れ"～「準備」から「後片付け」まで※2021年12月改訂
「在宅血液透析1回のリアルな"流れ"」については、特にHHD導入検討されている患者さんにとってはご興味ある内容かと思います。日常生活に落とし込んだ、より具体的な流れとなると、医療機関のHP等では、正直なかなか伝わりにくいものですからね。一つのモデルケースとしてご参考頂ければ幸いです。
【在宅透析と穿刺】「自己穿刺(在宅血液透析)」と「他者穿刺(通院血液透析)」どっちがマシ??※2022年1月改訂
血液透析における穿刺について、在宅血液透析の自己穿刺がマシか、通院血液透析の"他者"穿刺がマシか。「肉体的苦痛」と「精神的苦痛」両側面から、私の独断と偏見で検証してみます。先に結論を申し上げると、私は自己穿刺に軍配を挙げます。
【在宅透析の種類】今更ですが…『在宅血液透析ってナニ？？』患者レベルでお答えします※2022年2月改訂
国内外問わず「在宅透析」と言った場合"腹膜透析"をイメージする方が多い印象。そこで"腹膜透析"と"在宅血液透析"の概要をその違いに着目してお話していきますが、他の透析療法に比べて「これ」が絶対的優位性があるとは言い切れない状況下で「在宅透析」導入をお考えの方にとっては「選択基準のウエイトをどこに置くか」が重要です。
【在宅透析のメリット】海外透析機器メーカーHPで紹介されている、在宅血液透析のメリット※2022年2月改訂
海外透析機器メーカーHPに記されている在宅血液透析(HHD)のメリットは、日本におけるそれよりややつっこんだ内容となっております。HHD普及にはDo it yourselfの精神が患者文化として根付いている必要がありますが、この点、一朝一夕にはいかないでしょうね。
【在宅透析の課題】在宅血液透析の適応/患者に求められる「自己管理能力」
"患者本人に自己管理能力があること"公益社団法人日本透析医会が2020年8月に発行した『在宅血液透析管理マニュアル(改訂版)』で述べている在宅血液透析の適応の一つ。しかし患者がこの「自己管理能力」を持ち合わせていないと、その患者にとって在宅血液透析はデメリットでしなくなってしまうかと…。
