Não é fácil! É maravilhoso, mas não é fácil!
Ser pai/mãe é uma experiência maravilhosa, mas sem dúvida, desafiadora. Nossos filhos são os maiores presentes que Deus pode nos dar. No entanto, criar uma criança apresenta desafios únicos e uma série de responsabilidades que demandam uma jornada de compreensão, aceitação e apoio incondicional. E isso tudo fica ainda mais acentuado quando sua criança é atípica.
Meu filho é tudo para mim - lindo, inteligente, amoroso e autista. O João hoje fala, conta histórias, e é um companheiro adorável. Reconheço a bênção que temos, pois sei que alguns pais não têm a mesma experiência, a mesma sorte. Alguns autistas não falam, o que torna ainda mais desafiador compreender suas necessidades e como ajudá-los.
Além das preocupações comuns de todos os pais, como aceitação, amizades e bullying, enfrentamos o desafio adicional do preconceito e da falta de compreensão em diversos aspectos da vida de nossos filhos, desde a educação até o mercado de trabalho. Coisas “simples” como ter amigos, não ser deixado de lado, ficar fora de uma brincadeira, para os atípicos são barreiras a serem superadas diariamente.
O jeito peculiar deles faz com que nem sempre consigam ser claros ao tentar uma aproximação ou se inserir em uma brincadeira. A dinâmica, dele ou da brincadeira, pode ser um desafio que, para ser superado, precisa de paciência e até maturidade, o que sabemos que na hora de brincar nem sempre estão presentes. Eu já escutei uma criança me perguntando se meu filho não gostava dele só porque o João estava muito focado em uma ação que estava fazendo. É mesmo difícil de compreender, é atípico. Não podemos cobrar que as crianças tenham essa maturidade. Mas será que se os pais conversassem e, principalmente, fossem eles sim mais inclusivos, esse desafio não seria bem menor? Pais, professores, chefes... Sabemos lidar com essas situações?
Os custos das terapias são um peso significativo, mesmo com um bom plano de saúde. No Distrito Federal, onde moro, o SUS não oferece recursos adequados para terapias frequentes para autistas, tornando ainda mais difícil para os pais encontrarem suporte apropriado. Mesmo assim, em nenhum momento eu cogitei não fazer o maior esforço do mundo para manter o acompanhamento do João e colocar em risco o desenvolvimento dele que vem acontecendo de forma não visível e importante para ele. E por que falei em “peso” lá em cima? Porque são custos, no meu caso, acima de R$ 2.000,00 mensais, mesmo tendo plano de saúde. É um desafio que até então tenho conseguido resolver, mas quantas pessoas não têm a mesma oportunidade que eu?
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O estigma e a falta de apoio podem levar ao esgotamento extremo de cuidadores que, desesperados, podem reagir de maneiras extremas, às vezes trágicas. É crucial reconhecer que essas situações não são desprovidas de amor, mas sim uma manifestação da exaustão e da falta de recursos. Será que essas pessoas (o atípico e sua família, sua cuidadora, etc) tinham apoio? Não só financeiro, mas também emocional. Será que eram vistos? Ou será que por serem diferentes se tornavam invisíveis nas análises dos “cenários” em que estavam inseridos?
Autistas têm um potencial incrível, mas sua jornada é árdua. Muitos precisam se esforçar para se adaptar a um mundo que nem sempre os compreende. O que pode parecer simples para outros, como socializar ou seguir uma rotina, pode exigir esforços enormes para eles. Não é facilitar, não é vitimizar, é entender o diferente e adaptar.
Então, é hora de abandonar o julgamento e apoiar, ajudar. Cada criança é única e merece ser compreendida e respeitada. Precisamos educar nossos filhos, nossos amigos, nossos colegas de trabalho e a nós mesmos sobre diversidade e inclusão, para que possamos construir uma sociedade mais compassiva e acolhedora para todos.
Este é o meu desabafo, uma reflexão sobre os desafios e as bênçãos de criar um filho autista. Apesar das dificuldades, não trocaria essa experiência por nada. Meu filho, meu parceiro, meu amor, meu amigo, meu professor, meu João é a melhor coisa que já aconteceu na minha vida.
Diretor World Creativity Day | TEDx Speaker | Palestrante de Criatividade, Inovação, Paternidade e Liderança | Consultor e Advisor de Inovação e Marketing | Pai Ativo e Atípico (Gab) | Autor do Livro O Poder da Inovação
10 mMeu amigo, como pai atípico também, sei na pele o que está dizendo. Bom que desabafou aqui e compartilhou esses sentimentos todos... da alegria imensa, da persistência eterna, da preocupação constante, do cansaço imenso, da esperança inquebrantável... Estou contigo, meu amigo. Na criatividade, nas humanidades, na paternidade atípica. Qualquer coisa, estou aqui! abração e beijo no João.
Assessor sênior na Cooperforte
10 mVocê está corretíssimo!
Jornalismo | Comunicação | Cooperativismo
10 mExcelente!
Supervisor de Logística | Supply Chain | S&OP | Adquirência | Meios de Pagamento | Operações | Comercial | Produtos | Processos | Suporte Técnico
10 mO principal prevalece, a presença, dedicação e amor dos pais...