冰桶挑戰發起人逝世：抗病14年，他喚起了世人對ALS的重視

「他孜孜不倦希望喚起世人對漸凍人症的重視，最後他帶起了世界知名的冰桶挑戰活動。」

今年46歲的瑟那查（Anthony Senerchia）是其中一名發起「冰桶挑戰」的人，原本是工程師的他，2003年結婚後不久便確診罹患「漸凍人症」（ALS），其後成立以自己命名的ALS慈善基金，致力資助ALS研究及幫助患者家庭。一開始被醫生認為只能再多活幾年，他最終活出精彩14年，終在上周六離世。

他的妻子Jeanette表示，「這是棘手的病症，特別當你不斷敗退，⋯⋯你的身體會愈來愈差。不過，他是一個鬥士，⋯⋯照亮了我們。他做得很好。」

「冰桶挑戰」一開始其實與ALS無關，瑟納查妻子Jeanette的表哥甘迺迪（Chris Kennedy），受到一位朋友點名挑戰，該位朋友選擇將善款捐給兒童癌病組織，但當甘迺迪接受挑戰後，就想起瑟納查患ALS，於是點名瑟納查的妻子延續挑戰，又選擇把善款捐給ALS基金。

以下是甘迺迪3年前點名表妹的帖文，也沒有幾個like：

Jeanette為了不輸給表哥，於是接受挑戰並點名了其他人，因為瑟那查所住的社區比較小，挑戰很快就流傳開去，愈來愈多人開始上傳影片。這時同住在紐約的另一名ALS患者Pat Quinn，其社交網絡與弗雷特斯（Pete Frates）連結。前棒球員弗雷特斯2012年確診ALS，他有大量的支持者，「冰桶挑戰」就在此時瘋傳起來。所以，Pat Quinn及弗雷特斯也是「冰桶挑戰」的發起人。

「冰桶挑戰」最後成功吸引了微軟創辦人比爾蓋茲、Facebook創辦人朱克柏格，以及影星金城武等人參與。人們可以選擇接受淋冰桶的挑戰，或捐出一百美元，不過當時很多人兩樣都做了。短短兩個月內，活動為ALS募款達1.15億美元，最終更籌得2.2億美元，這筆款項多於之前對ALS的捐款。

比爾蓋茲：

前美國總統奧巴馬拒絕了淋冰，但捐了錢：

英國著名物理學家霍金用另一種方式參與了挑戰：

回到亞洲，不少藝人也有參與：

Photo Credit: SEVGI / SIPA / 1507311136 / AP / 達志影像

受惠於巨額捐款，研發治療ALS藥物的科研計劃也取得了成果，漸凍人症協會（ALSA）2015年已經宣布，找到一項ALS的成因，乃一個稱為NEK1的基因變異。NEK1的變異在北美及歐洲大約3%的ALS患者身上找到，是目前跟ALS相關最主要的遺傳成因。

不過，即使有這項新發現，多達4成家族性ALS及絕大部份零星型ALS的遺傳成因仍然未知，要研發有效醫治ALS的新藥，仍需科研人員繼續努力。

人類進行科研醫治疾病，或許就像瑟那查評價「冰桶挑戰」時所說的：「這未必能幫到我，但相信有一日會幫到其他人。」

「漸凍人症協會」貼出了悼念瑟那查的帖文，回顧冰桶挑戰：

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