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漸凍人協會

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冰桶挑戰發起人逝世:抗病14年,他喚起了世人對ALS的重視

國際 alvin

「冰桶挑戰」跨越了159個國家,1700萬段影片、100億次觀看次數,籌了2.2億美元。

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公益沒那麼簡單,而我們的批判都有點太天真了

國際 羊正鈺(小羊)

參加者往自己身上倒冰桶?真的能體驗嗎?其實每個人都知道不可能,有什麼方式可以真的體驗嗎?基本上也沒有啊,除非我們自己有身邊的家人朋友就是漸凍人,不然根本沒有任何人有資格說「我了解漸凍人的痛苦」,所以倒冰水本身就是象徵意義大於實質意義。

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「冰桶挑戰」看似歡樂,但你我真的了解「漸凍人」嗎?

新聞 羊正鈺

前行政院發言人胡幼偉也指出,「現在,根本沒人在關心漸凍人,只是以看熱鬧的心情,等著看被點到名的人,敢不敢『接受挑戰』。」

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