#ApresJ20 - Association Covid Long France

Félicitations à Marc Bardou nommé en tant que Président(e) du bureau de l'Action Coordonnée Covid-long (AC54) de l'ANRS-MIE à l'ANRS, c'est une lueur d'espoir dans notre combat collectif contre les défis posés par le #CovidLong. Nous sommes convaincus qu'un leadership en matière de recherche sur le #CovidLong inspirera de nouvelles perspectives et initiatives pour améliorer la prise en charge des patients et pour approfondir les connaissances sur les impacts à long terme du Covid-19. 💡 Nous plaçons de grands espoirs dans les avancées à venir pour mieux comprendre les mécanismes du #CovidLong et développer des traitements pour alléger le fardeau des personnes, adultes et enfants, touchées. Félicitations encore à Marc Bardou! -------------------------------------------------------------------- Congratulations to Marc Bardou appointed as Chair of the Coordinated Action Covid-long (AC54) at ANRS-MIE. This is a ray of hope in our collective fight against the challenges posed by #LongCovid. We are convinced that leadership in #LongCovid research will inspire new perspectives and initiatives to improve patient care and deepen knowledge about the long-term impacts of Covid-19. 💡 We have high hopes for future advances to better understand the mechanisms of #LongCovid and develop treatments to ease the burden of affected adults and children. Congratulations once again to Marc Bardou! #ApresJ20 #CovidLong #LongCovid Yazdan Yazdanpanah ANRS

✨ Bonne année 2025 à toutes et à tous ✨ Alors que nous entamons cette nouvelle année, nous tenons à vous adresser un message de soutien et d’espoir. 2024 a été une année de défis, mais aussi de solidarité et de résilience. Ensemble, nous avons avancé, partagé nos expériences, et fait entendre nos voix. Pour 2025, nous vous souhaitons : 🌟 Des moments de répit et d’apaisement. 🌟 Des avancées dans la reconnaissance, la recherche, la communication et les soins. 🌟 Et surtout, une année pleine d’espoir, de solidarité, et de lumière. Nous restons à vos côtés pour continuer à avancer, main dans la main, vers des jours meilleurs. Vous n’êtes jamais seuls. Prenez soin de vous et de vos proches. Bonne année 2025 !💛 L’équipe d'#ApresJ20 Covid Long France --------------------------------------------------------- ✨ Happy New Year 2025 to you all ✨ As we embark on this new year, we would like to send you a message of support and hope. 2024 was a year of challenges, but also of solidarity and resilience. Together, we have moved forward, shared our experiences and made our voices heard. For 2025, we wish you: 🌟 Moments of respite and calm. 🌟 Advances in recognition, research, communication and care. 🌟 And above all, a year full of hope, solidarity and light. We remain by your side as we continue to move forward, hand in hand, towards better days. You are never alone. Take care of yourself and your loved ones. Happy New Year 2025!💛 The #ApresJ20 Covid Long France team #ApresJ20 #CovidLong #LongCovid #LongCovidKids #CovidLongPediatrique #LongCovidWork

📌Monsieur le Ministre Yannick NEUDER,📌 👉Félicitations pour votre nomination en tant que Ministre de la Santé. Votre rôle est essentiel pour protéger et améliorer la santé de nos concitoyens, et nous espérons votre engagement pour répondre aux défis actuels. 👉Nous souhaitons attirer votre attention sur une problématique cruciale et souvent sous-estimée : le #CovidLong. De nombreuses personnes en France continuent de souffrir de symptômes invalidants des mois, voire des années après leur infection initiale. Ces patients font face à des difficultés quotidiennes qui impactent lourdement leur qualité de vie, leur capacité à travailler, et leur accès aux soins adaptés. Nous vous appelons à : 1. Reconnaître officiellement le #CovidLong comme une priorité de santé publique. 2. Renforcer la recherche pour mieux comprendre ses mécanismes et trouver des solutions thérapeutiques. 3. Améliorer la prise en charge médicale, notamment en formant les professionnels de santé et en facilitant l’accès à des parcours de soins spécialisés. 4. Soutenir les patients sur le plan social et économique, en simplifiant la reconnaissance du #CovidLong en tant qu’affection longue durée (ALD). 5. Renforcer les mesures de prévention, notamment par la promotion des vaccins, une meilleure information sur les risques de Covid long, et la mise en place de campagnes de sensibilisation auprès de la population et des professionnels de santé. 👉Les patients atteints de #CovidLong ne doivent pas être laissés de côté. En agissant maintenant, vous pouvez leur redonner espoir et poser les bases d’une gestion plus humaine et efficace de cette problématique de santé publique. Nous sommes à votre disposition pour échanger davantage sur ce sujet et partager des témoignages concrets. #Apresj20 #CovidLong Yannick NEUDER Catherine Vautrin Ministère de la Santé #LongCovid

🎄 Découvrez notre guide pratique et nos vœux pour les fêtes de fin d’année ! Alors que les fêtes approchent, nous vous partageons un message chaleureux et solidaire, ainsi qu’un outil précieux pour mieux vivre avec le #CovidLong. ✨Nous sommes heureux de vous partager le « Petit Guide Pratique pour les personnes atteintes de #CovidLong et leur entourage », une initiative de l’association #ApresJ20. Ce guide est bien plus qu’un livret : il est le fruit d’une réflexion collective. 🫂Né des échanges sincères entre membres du groupe de parole #ApresJ20 (ouvert en janvier 2022), ce guide répond à des défis tels que : - Non reconnaissance de la maladie - Isolement - Difficultés professionnelles - Parcours de soins complexes 🎯Notre objectif : S’exprimer, informer, partager, mieux comprendre la maladie et mieux se comprendre, dialoguer, se sentir moins seul pour mieux vivre la maladie avec son entourage. 🔗Découvrez-le ici 👉 https://lnkd.in/eT-AsFxP 📄Et en format imprimable sur notre site : https://lnkd.in/eAxTYE_x 🎄 Que cette période soit aussi douce et chaleureuse que possible. Nous saluons votre courage et celui de vos proches. Nous vous offrons ce guide comme un cadeau solidaire 🎁 🎗️Pour ceux qui sont seuls : - Organisez une visio avec des amis - Faites vous plaisir avec de petites choses - Prenez du temps pour vous reposer et vous occuper de vous-même - Accordez vous le plaisir d'une activité agréable ✨ Votre façon de vivre cette période est la bonne, tant qu’elle respecte vos besoins. 🙏Nous restons à vos côtés et vous souhaitons de trouver, dans ces moments, un peu de paix et d’espoir. 🌟 Que cette fin d’année prépare un chemin plus doux pour l’année à venir. Avec tout notre soutien, 💙 Toute l’équipe #ApresJ20 #ApresJ20 #CovidLong #LongCovid

🧵Adaptations musculaires squelettiques et malaise post-effort chez les patients atteints de #CovidLong. Étude de @Rob Wüts and Co 🔎#CovidLong : définition et chiffres: Depuis 2020, 775M de cas de COVID-19 dans le monde 🌍. 👉 10 % des patients présentent des symptômes persistants >3 mois, non expliqués par d'autres maladies ou l'âge. C'est le Covid Long ou #PASC (séquelles post-aiguës de COVID-19). ❓Hypothèses physiopathologiques: Les mécanismes possibles incluent : -🦠Persistance virale -🛡️Dysfonction immunitaire - 🩸Hypoxie localisée et dysfonction endothéliale - 🛌Déconditionnement -💫Auto-immunité. ➡️Symptômes fréquents du #CovidLong: - Fatigue chronique ⚡ - Brouillard cérébral 🌫️ - Douleurs musculaires (myalgies) 💪 - Malaise post-effort (#MPE): exacerbation des symptômes jusqu’à 48 h après un effort, pouvant durer des jours/semaines. 🩺Le MPE : diagnostic et mécanismes: 👉 Diagnostic clinique via le DSQ-PEM. Tests : - Exercice sur 2 jours (lourd pour les patients). - Force de préhension. 👉 Hypothèses pour le #MPE : - Contributeurs neurologiques et circulatoires. - Adaptations musculaires (dysfonction mitochondriale, lésions aggravées après effort). 🌬️Capacité aérobie réduite: 👉 La capacité à effectuer des exercices aérobiques, essentielle à la qualité de vie, est altérée chez les patients atteints de #CovidLong : - Accumulation précoce de lactate pendant l'effort. - Altérations des muscles squelettiques > anomalies pulmonaires ou cardiaques. - Dysfonction du système nerveux autonome (rythme cardiaque, respiration). 💫💪Auto-immunité et muscles: 👉 Auto-anticorps aux récepteurs β2-AR détectés dans le #CovidLong : - Impact sur la biogenèse mitochondriale, le métabolisme et le flux sanguin. - Comparaison avec la myasthénie grave et la myosite : fatigue et faiblesse musculaires similaires. Suite ci-dessous en commentaire! #ApresJ20 #LongCovid #CovidLong

Une nouvelle étude financée par @polybio.rf révèle une diminution des cellules tueuses naturelles (NK) cytotoxiques chez les personnes atteintes de #CovidLong. Cela pourrait expliquer pourquoi le SARS-CoV-2 persiste chez ces patients. 🔬Menée par l’équipe LIINC de l’UCSF, l’étude a analysé des échantillons de sang prélevés 4 mois après l’infection initiale, avant les vaccins ou les réinfections. 🎯Objectif : comprendre les liens entre les cellules NK et le #CovidLong. 📊Principaux résultats : - Le pourcentage global de cellules NK (CD56+) était similaire entre les groupes. - Mais les cellules NK cytotoxiques matures (CD56dim/CD16+) étaient significativement réduites chez les patients #CovidLong. 👉Une corrélation négative a été trouvée : moins de cellules NK cytotoxiques = plus de symptômes de #CovidLong (fatigue, troubles neurocognitifs, symptômes gastro-intestinaux). 👉Cette réduction était encore plus marquée chez les patients souffrant des formes sévères de #CovidLong. 💡Les cellules NK cytotoxiques sont essentielles pour éliminer les cellules infectées. Leur dysfonctionnement pourrait favoriser la persistance virale ou d’autres dommages, contribuant aux symptômes prolongés. 🗣️ « Ces résultats suggèrent que des réservoirs viraux persistants pourraient échapper aux cellules NK chez les patients #CovidLong », explique la Dr Amy Proal de PolyBio Research Foundation . ✅ Ces découvertes ouvrent la voie à des essais d’immunothérapies visant à réactiver les cellules NK pour aider les patients. #Science #LongCovid #Recherche #Apresj20 #CovidLong https://lnkd.in/gdcz5X3v

👏 Toutes nos félicitations au Professeur Eric GUEDJ, membre de notre conseil scientifique, lauréat du Prix Joseph-Antoine Maury 2024 de l’ACADEMIE NATIONALE DE MEDECINE DE FRANCE 🎉 L’association #ApresJ20 - Association Covid Long France#ApresJ20 - Association Covid Long France salue chaleureusement cette reconnaissance exceptionnelle, fruit des travaux sur l’imagerie du Covid Long menés par le Pr Eric GUEDJ et son équipe soudée d’Aix-Marseille University et de l’APHM (APHM (Assistance Publique - Hopitaux de Marseille) avec notamment Tatiana HOROWITZ et Fanny Barthelemy. Ce prix, « destiné à celui qui a trouvé le moyen de soulager ou d’atténuer la souffrance physique humaine », est une avancée précieuse pour la compréhension et la reconnaissance du #CovidLong. 🙏 Un grand merci au Pr Eric GUEDJ et à toute l’équipe pour leur engagement sans faille. Cette récompense redonne espoir à tous les malades et met en lumière des recherches essentielles. https://lnkd.in/gKU5fUUU #Apresj20 #CovidLong #Recherche #Santé #Reconnaissance #LongCovid

🧵5 choses à ne pas dire à un collègue atteint de #CovidLong « Personne ne peut être étourdi pendant deux ans. » Pourtant, avec le #CovidLong, c’est une réalité pour beaucoup. « Les adultes n’ont pas besoin de sieste. » Avec le #LongCovid, certains ont besoin de beaucoup de repos. 👉Le #CovidLong n’est pas une fatigue ordinaire, mais un syndrome complexe. 🔬La recherche identifie 4 types principaux de #CovidLong : 🫀Type 1 : Atteintes cardiaques, rénales, circulatoires 🫁😴Type 2 : Problèmes pulmonaires, anxiété, troubles du sommeil. 💪🧠Type 3 : Affections musculaires, système nerveux 💨Type 4 : Problèmes digestifs, respiratoires Mais chaque patient peut présenter un mélange unique de symptômes. ❓L’un des plus grands défis du COVID long ? 👉Le manque de compréhension et de compassion. 👉Les personnes malades font face au scepticisme et à des remarques blessantes, même involontaires. 📢Voici ce qu’il ne faut pas dire (et pourquoi). 🗣️« Mais tu avais l’air d’aller bien hier. » ❌Ce commentaire banalise un handicap dynamique. ✅Le #CovidLong fluctue : une bonne journée peut être suivie d’une semaine alitée. Au lieu de juger, demandez : 👉 « Comment te sens-tu aujourd’hui ? » 🗣️« Il faut juste faire de l’exercice. » ❌Beaucoup souffrent de malaise post-effort (#MPE) : leurs symptômes s’aggravent après un effort. ✅Ce dont ils ont besoin ? Du repos, sans jugement. #pacing Dire cela revient à nier leur réalité et ajoute un poids émotionnel inutile. 🗣️« C’est probablement juste du stress. » ❌Réduire le #CovidLong au stress, c’est ignorer les impacts physiologiques du virus : 🔹 Dommages neurologiques, cardiovasculaires, immunitaires… ✅Reconnaissez la gravité de cette maladie multisystémique. 🗣️« On est tous fatigués. » ❌La fatigue du #CovidLong est bien plus qu’un simple épuisement. ✅Il s’agit d’un épuisement profond, souvent invalidant. Comparer cela à une fatigue normale banalise l’expérience du patient. 🗣️« Au moins, tu as plus de flexibilité que moi. » ❌ Les aménagements ne sont pas des privilèges. ✅Ils sont essentiels pour survivre et maintenir un minimum de qualité de vie. Plaidez pour des conditions de travail flexibles pour tous, plutôt que d’envier les malades. 🎯Comment être un bon collègue ou allié ? 🔹 Gérer vos propres émotions face à l’injustice de la maladie. 🔹 Évitez les jugements ou conseils non sollicités. 🔹 Faites preuve d’écoute et de patience. 👉Acceptez que la vie n’est pas toujours juste. Cette acceptation ne signifie pas abandonner l’espoir, mais développer plus d’empathie et de compréhension. 👉Soyez présent, soutenant, et rappelez-vous : une simple écoute vaut souvent bien plus qu’un conseil malvenu. Le #CovidLong est un défi quotidien pour des millions de personnes. 👉Soutenir vos collègues, c’est faire preuve d’empathie et plaider pour un environnement de travail inclusif. https://lnkd.in/g4AZvUvg #ApresJ20 #LongCovid #CovidLong

Peut-on utiliser les cellules T CD8 comme biocapteurs de la persistance virale dans le #CovidLong ? PolyBio Research Foundation 📃Contexte : La persistance virale est l'une des hypothèses clés du #CovidLong. Certains patients pourraient héberger le #SARSCoV2 dans des "réservoirs" après l'infection aiguë. 👉 Les cellules T adaptatives pourraient être de précieux détecteurs de cette persistance. 🔬Les cellules T CD8 sont des "soldats" du système immunitaire. Elles ciblent les cellules infectées par des virus comme le SARS-CoV-2. ➡️ Leur nombre, état d'activation et activité peuvent fournir des indices sur la persistance virale. Ce projet propose de : ✅ Profiler les cellules T CD8 spécifiques au #SARSCoV2 chez les patients atteints de #CovidLong et des témoins. ✅ Identifier les différences dans leur nombre et activation. ✅ Analyser leur transcription pour détecter des traces de persistance virale. ➡️Méthodes : L’équipe utilisera des techniques avancées comme le séquençage et le profilage haute résolution. 🎯Objectif : déterminer si les cellules T CD8 réagissent à des antigènes du #SARSCoV2. 👉 Ces réponses pourraient révéler la présence d’un réservoir viral. ❓Pourquoi c’est innovant ? Les lymphocytes T ont déjà été utilisés comme "biocapteurs" pour : 🔹 Les réponses vaccinales (grippe). 🔹 Prédire des événements dans l’immunothérapie contre le cancer. 🔹 Étudier le vieillissement. Ici, l’idée est d’exploiter cette technologie pour le #CovidLong : ➡️ Mesurer les réponses des cellules T spécifiques au SARS-CoV-2. ➡️ Comprendre si un réservoir viral contribue aux symptômes persistants. 👉Impact potentiel : Si ces biocapteurs confirment la persistance virale, cela ouvrirait des pistes pour : 🔹 Des thérapies antivirales ciblées. 🔹 La vaccination thérapeutique. 👉Ce projet pourrait aussi réfuter l’hypothèse de persistance virale, orientant la recherche vers d’autres mécanismes (auto-immunité, dysfonctionnements métaboliques…). Conclusion : Avec des décennies d’expertise en immunologie et infections chroniques, cette équipe vise à éclairer un des mystères du #CovidLong. #Apresj20 #LongCovid #CovidLong

🩺 Votre relation avec votre médecin a changé depuis le début de la crise du Covid-19 ? 👉 Manque de confiance, difficultés de prise en charge, téléconsultations... 🔍 Franceinfo recherche vos témoignages. Racontez comment le Covid impacte votre suivi médical ! 📣 Participez ici : https://lnkd.in/gtwKRQ-K #Covid19 #Santé #CovidLong #Médecins #Témoignages #ApresJ20 #CovidLong #LongCovid