AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association

Siamo orgogliosi come AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association di avere partecipato alla ideazione e dato il patrocinio questa campagna di sensibilizzazione insieme ad amip ODV ets Associazione Malati Ipertensione Polmonare, sul tema della mancanza di respiro, con una testimonial d’eccezione, Alessia Zecchini, apneista di fama mondiale. La metafora sportiva dell’apnea trasmette con grande potenza la “fame d’aria” che caratterizza l’ipertensione arteriosa polmonare. Un evento molto suggestivo anche per la bellissima esperienza immersiva virtuale marina. Moltissimi i partecipanti tra cui la stampa, medici e rappresentanti delle istituzioni. E gli articoli pubblicati subito dopo! Grazie a tutti coloro in MSD Italia che hanno contribuito alla riuscita dell’evento!

🔹La vita di una donna che convive con una patologia rara che “lascia senza fiato”. 🔹L’esperienza di una campionessa mondiale dello sport. Quali sono i punti di contatto tra due donne con storie apparentemente così diverse? A svelarcelo sono le due protagoniste, nei loro dialoghi intimi di un incontro in riva al mare, in un video profondo ed emozionale che lancia “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare: conoscila in profondità”. La nuova campagna promossa da MSD, con il patrocinio di Amip Odv e AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association, racconta, sotto una luce nuova, una patologia rara e invalidante che ha un impatto notevole sulla Vita di chi ne soffre. Andare in profondità per conoscere la patologia e trovare gli strumenti per affrontare il percorso di cura: questi gli obiettivi della campagna che sarà presentata prossimamente attraverso i canali di MSD. 👉 Continua a seguirci per non perdere il lancio di questa bellissima iniziativa! #IpertensioneArteriosaPolmonare #IAP #IPawarenessMonth #MSD

Il 7 novembre presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, si è tenuta la conferenza stampa “Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali”. Un momento importante per discutere la proposta di legge AC 1326 che punta a riconoscere ufficialmente la partecipazione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali in materia di salute.     Per noi di AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association, questa proposta rappresenta un cambio di paradigma necessario: i pazienti e le associazioni devono essere parte attiva delle decisioni che riguardano la propria salute, portando le proprie esperienze e competenze al servizio di politiche sanitarie più inclusive ed efficaci. È tempo di strutturare e rendere continuativo questo dialogo.     La nostra voce è stata portata al tavolo di confronto dallo Steering Committee della "Patient Association Academy", un modello di collaborazione tra oltre 30 Associazioni di Pazienti di diverse aree terapeutiche che rappresentano i bisogni di circa 16 milioni di persone.     Un ringraziamento speciale a tutti i relatori, in particolare all’On. Ilenia Malavasi e all’On. Vanessa Cattoi, per il loro impegno nel promuovere questa proposta di legge e a tutti quelli che, come noi, credono in un futuro in cui la voce dei pazienti sia sempre più centrale. Insieme possiamo fare la differenza per una sanità più giusta, equa e rispondente ai bisogni reali di chi la vive ogni giorno.     #PartecipazioneDeiPazienti #LeggeAC1326 #SistemaSanitario #Inclusività #PoliticheSanitarie  @J&J Innovative Medicine Italia

Novembre è "PH Awareness Month", il mese per la sensibilizzazione sull' #ipertensionepolmonare. Questa ricorrenza è nata da una iniziativa dell'associazione USA per l'IP, la Pulmonary Hypertension Association, nel 2017, e viene celebrata in tutto il mondo da allora. Ci uniamo a MSD Italia nel "fare luce sull'IP" e nel ribadire il nostro impegno come AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association nel dare un sostegno a 360 gradi ai pazienti e loro familiari nel loro percorso di malattia.

𝗜𝗻𝘀𝗶𝗴𝗵𝘁 𝗱𝗮𝗹 𝗕𝗮𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗘𝗻𝗴𝗮𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁: Cosa emerge? Una #sanità che parla molto, ascolta “abbastanza” ma sicuramente potrebbe (e dovrebbe) coinvolgere di più. Oggi abbiamo presentato i dati del Barometro del #PatientEngagement, un’indagine nazionale che riflette l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura. Lo abbiamo fatto nella cornice dell’ASL Roma 1, nella splendida e suggestiva Sala del Commendatore, insieme al Direttore Gennaro D’Agostino, agli esperti e alle istituzioni sanitarie con cui abbiamo presentato l’analisi e discusso il significato dei dati emersi, evidenziando la necessità di una sanità più inclusiva e attenta alla voce dei cittadini.   📊 𝗜𝗹 𝗕𝗮𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝗿𝗼: 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗻𝗮𝘀𝗰𝗲 Questo progetto nasce dalla collaborazione tra Helaglobe, le Organizzazioni di pazienti del progetto “#InsiemePer”, e il board scientifico composto da: Alessandra Ferretti, Vito Montanaro, Paolo Petralia, Caterina Rizzo e Matteo Scortichini. La survey ha raccolto le esperienze di quasi 3.000 italiani, offrendo una panoramica del coinvolgimento dei pazienti in Italia. 𝗦𝗼𝗹𝗼 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗮𝘁𝗼: 🔹 l’87% dei rispondenti afferma di non essere mai stato coinvolto in indagini sulla qualità del servizio di ospedali o di strutture sanitarie o in gruppi di lavoro specifici per progettare e migliorare tali servizi. 🔹 1 su 3 ha trovato difficile o molto difficile prenotare esami o visite. 🔹 il 22% dichiara di non venire mai coinvolto dal proprio medico nelle decisioni sulla propria #salute 💬 𝗟𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗼𝗹𝗮 𝗮𝗴𝗹𝗶 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶 Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento Salute Regione Puglia e consigliere AIFA Agenzia Italiana del farmaco: “Coinvolgere i pazienti significa ascoltarli e informarli. L’offerta di salute va sempre più progettata avvicinandosi al punto di vista del cittadino che in questo modo si sente parte di un sistema. Lo devono fare i medici nel rapporto diretto e le Istituzioni con il coinvolgimento, nella fase progettuale delle iniziative, di tutti gli stakeholder." Alessandra Ferretti, Direzione Generale Cura della Persona Regione Emilia-Romagna: “In tale contesto di profonda complessità e diffusa disintermediazione, il pubblico chiede di essere sempre più coinvolto nei processi decisionali pubblici, tanto più se questi temi riguardano la salute." ➡️ Questa misurazione strutturata nasce dalla consapevolezza che, per progettare efficacemente il futuro della sanità italiana, è fondamentale disporre di una solida base conoscitiva sulla situazione attuale. Ringraziamo tutti coloro che erano con noi oggi e, non di meno, tutti coloro che ci saranno in questo percorso!   👉 Per approfondire visita la pagina: https://lnkd.in/dYajM8jW

✴️ *** AVVISO IMPORTANTE*** ✴️ Rimane ancora qualche posto per la presentazione del Report 2024 del Barometro del Patient Engagement, che si terrà mercoledì 30 ottobre alle ore 11:00 a Roma presso il Salone del Commendatore dell'Asl Roma 1, insieme al Direttore Sanitario Gennaro D’Agostino.   L’indagine nazionale sulla percezione del coinvolgimento attivo degli italiani nel proprio percorso di cura è stata realizzata grazie al contributo delle Associazioni pazienti di #InsiemePer e del board composto da: Caterina Rizzo, Alessandra Ferretti, Matteo Scortichini, Paolo Petralia e Vito Montanaro.   🗣️ Come afferma il nostro Managing Director Davide Cafiero “l’Italia, con il suo Servizio Sanitario Nazionale universalistico, si trova oggi di fronte alla necessità di ripensare i propri modelli organizzativi e assistenziali, ponendo il paziente al centro non solo nelle dichiarazioni di principio, ma nelle pratiche quotidiane. La ricerca condotta da Helaglobe fornisce, per la prima volta, un quadro oggettivo e misurabile di quanto questo processo di trasformazione sia effettivamente in atto nel nostro Paese.”   👍🏻 Non mancare! 📧 Per accreditarti scrivi a cristina.loprete@helaglobe.com   #Engagement #salute #medicina

Patient Engagement...per davvero? Secondo voi qual è la situazione in Italia? Scopriamolo insieme. Vi aspettiamo il 30 ottobre alle 11.00 nel Salone del Commendatore dell'Asl Roma 1. Helaglobe Cesare Buquicchio Roberta Mochi

Giunta al termine la 5 Edizione di #Conoscere e #Curare l’#emboliapolmonare e l’#ipertensionepolmonare Grazie a Eolo Group Eventi ed all’Area Malattie del Circolo Polmonare ANMCO - Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri ed al supporto ad AOP Health Bayer Promed Novartis MSD Bristol Myers Squibb Daiichi Sankyo Europe GmbH Lifetree Sidem BANCA CENTROPADANA Credito Cooperativo BISCARO POGGIO S.R.L. eBit Novo Nordisk Grazie a tutta la Faculty, alla partecipazione di ANMCO - Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri Regionale Veneto e del presidente Giampaolo Pasquetto Alle associazioni dei pazienti AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association Amip Odv Arrivederci al 2025!!