Patient journey e nove anni di “Io Non Sclero”
#PatientJourney è un termine sempre più dibattuto nell’ambito dell’evoluzione sanitaria che stiamo vivendo, al centro di riflessioni strategiche, cambiamenti organizzativi e gestionali. Molti lo definiscono l’elemento chiave intorno a cui orientare il cambiamento, per rispondere alle esigenze di chi affronta la malattia. La sua definizione e comprensione diventa, quindi, cruciale in un momento storico in cui si stanno gettando le basi del futuro della Sanità e della cura. Ma cos’è davvero il Patient Journey? Quali sono i confini entro cui concentrare l’attenzione e l’analisi?
Sono convinto che il Patient Journey vada oltre l’esperienza di malattia e abbracci l’intero percorso di vita della persona.
A dimostrarlo sono proprio le storie e i vissuti di chi affronta la malattia e la straordinaria complessità che emerge in ogni testimonianza. Storie uniche, che meritano di essere ascoltate e abbracciate nella loro totalità, per concentrarsi sulla vita e su come viene vissuta.
Un bellissimo esempio di questo approccio è il progetto “Io Non Sclero”, sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), in collaborazione con AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla e con il patrocinio di #SIN (Società Italiana di Neurologia) che, proprio in questi giorni, vede l’avvio della sua 9° edizione.
Un’idea nata nove anni fa dalla voglia di affiancare le tante persone che, in Italia, affrontano la #SclerosiMultipla e creare uno spazio virtuale in cui rendere possibile la condivisione autentica delle esperienze di vita con questa malattia neurologica, così complessa e a volte imprevedibile.
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Da nove anni “Io Non Sclero” porta alla luce un grande racconto collettivo sulla vita con la sclerosi multipla e mette in primo piano le tante e complesse sfaccettature dei percorsi in cui si inseriscono i momenti e i vissuti legati alla malattia.
Anno dopo anno la community “Io Non Sclero” continua a crescere e ad arricchirsi di partecipazione e supporto reciproco, dimostrando che la vita con la sclerosi multipla va ben oltre i confini della diagnosi, del trattamento e dell’assistenza. Al centro dei bisogni e delle aspettative ci sono progetti, sogni, piccoli e grandi momenti quotidiani.
Solo ascoltando e comprendendo a fondo queste storie ed esperienze è davvero possibile dare al Patient Journey un ruolo da protagonista.
Non vedo l’ora di seguire da vicino la nuova iniziativa di “Io Non Sclero” e la mia profonda gratitudine va a tutti coloro che da nove anni hanno scelto di fare parte di questa incredibile community.