TUMORE: CRITICITA' DELL'ASSISTENZA

La parola "cancro" fa paura, ma sono 2,2 milioni le persone che in Italia hanno avuto una diagnosi di tumore nel corso della loro vita. Tra questi 274mila, oltre il 12 per cento, hanno perso il lavoro a causa del tumore: 85mila solo negli ultimi cinque anni.

Quasi il 50% riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti, mentre nell'altro 50% una buona quota in ogni caso sopravvive più o meno a lungo. Il Censis rende pubblici i risultati di una ricerca sui bisogni e le aspettative dei malati e delle loro famiglie, dal quale emergono le criticità dell'assistenza e gli impatti sociali della malattia. 

Visti i numeri delle persone colpite, il cancro si può definire una "patologia sociale di massa, dagli effetti prolungati e con impatti rilevanti sulla sanità e la società". Cosa emerge dall'esperienza dei pazienti? I dati salienti sono due: le terapie sono migliorate, il che riduce il tempo di rientro post-operatorio dai 17 mesi di 10 anni fa ai 4 mesi di oggi; l'assistenza invece latita e c'è la paura che i tagli ai bilanci pubblici possano ostacolare in futuro l'accesso a terapie efficaci e innovative.

Salvo ricadute dovute al peggioramento della patologia, col tumore si convive. Le cure della fase acuta ricevute in ospedale sono considerate di buon livello e in miglioramento, specialmente al nord, ma esistono disparità tra le regioni. Per quanto riguarda l'assistenza successiva, si sente invece la mancanza di servizi sociali adeguati: a prendersi cura dei pazienti è nella stragrande maggioranza dei casi la famiglia, spesso il coniuge, anche anziano. Chi non ha un parente che possa prendersi cura di lui resta in pratica abbandonato a se stesso.

La fine della vita, benché naturale e attesa esperienza dell'umano esistere, spesso ci coglie, razionali abitatori dell'Occidente, impreparati e timorosi. 

Ormai da lungo tempo si studia, si parla, ci si interroga sulla morte, nostra o di chi ci è caro, e sul lutto che l'accompagna. Da meno tempo, invece, è ritornata imperiosa l'esigenza di conferire a questo passaggio attenzione e tempo: di gesti, di cure, di lenimenti, di simboli e saluti.

L'impatto della malattia è quindi molto forte in termini di impegno, per i familiari che assistono un loro caro, e anche in termini economici, dal momento che 274mila persone che hanno avuto una diagnosi di tumore sono state licenziate o costrette alle dimissioni oppure non sono state più in grado di svolgere la propria attività autonoma.

In questo quadro di assistenza latente e sanità diseguale aleggia il timore che i miglioramenti promessi dalla ricerca, cioè l'arrivo di cure più efficaci, invece di accelerare, come sarebbe auspicabile, possano essere ritardati dai tagli alla sanità. La promessa di cure migliori, rapidamente messe a disposizione dei malati potrebbe dunque rimanere solo un sogno.

La realtà sanitaria italiana attuale mostra, in zone territoriali ove non siano presenti Unità di Cure Palliative e Assistenza Domiciliare, una percentuale di pazienti oncologici deceduti in strutture sanitarie per malattie acute pari al 54%. A fronte di questi dati, nel territorio adeguatamente dotato di strutture sanitarie domiciliari, la percentuale di decessi a domicilio tra i pazienti seguiti dalle Unità di Cure Palliative si è ormai saldamente stabilizzata nell'ordine dell'85%. Il progetto di offrire assistenza domiciliare alle persone malate di cancro in fase avanzata è nato da un'attenta analisi dei problemi legati alla malattia oncologica terminale e al suo impatto umano, oltre che medico. Partendo dalla certezza dell'inguaribilità e della prognosi negativa a breve termine, la ricerca della qualità dell'intervento ha assunto sempre maggiore importanza divenendo prioritaria rispetto al criterio quantitativo: si è compreso il limite implicito nel perseguire a qualunque costo, fisico, psichico e morale, la sopravvivenza del paziente.

Prendersi cura della persona, prima ancora che del malato, e dei suoi sintomi; privilegiare la qualità della sua vita nei giorni della sofferenza, preparando lui e i suoi familiari a una quanto più possibile serena accettazione dell'ineluttabilità di quell'evento naturale che è la morte, sono diventati, nella professione dell'operatore socio-sanitario al domicilio, un dovere e un obiettivo per ottimizzare il proprio lavoro.

Non bisogna dimenticare che il malato terminale soffreanche, e a volte principalmente, per i vissuti di stanchezza, ansia, paura, depressione e isolamento che accompagnano e spesso aumentano il dolore. La necessità di soddisfare adeguatamente, tramite il servizio di assistenza al domicilio, le sue esigenze legittime non ha comunque fatto dimenticare, l'obbligo a un controllo altrettanto attento della qualità delle cure.

Ogni persona vive la malattia in modo assolutamente unico, a seconda della sua storia, ma anche del contesto in cui vive; l'inserimento del gruppo di assistenza domiciliare all'interno delle relazioni familiari implica la necessità di individuare il membro della famiglia che più si adatta al ruolo di referente, collaboratore e "leader" nella gestione dei bisogni quotidiani del malato. Andare a casa del paziente, ascoltarlo e coinvolgere i familiari richiede agli operatori socio-sanitari la capacità di accogliere e, se possibile, rispondere a problematiche sempre nuove e spesso molto complesse e delicate.

La capacità di stabilire una giusta risonanza emotiva col paziente e i familiari, la possibilità di valutare la natura dei rapporti umani all'interno della famiglia e di restaurarli quando compromessi, il concentrarsi sulla qualità di vita del paziente, considerando il malato e la sua famiglia come un'unità di cura, forniscono ai componenti dell'équipe di assistenza domiciliare la grande opportunità, altrimenti irrealizzabile, di recuperare il senso profondo della medicina come scienza e arte per la salute psicofisica dell'essere umano.

Desidero indicare le Linee guida per l’assistenza agli adulti nel fine vita di Antonino Cartabellotta ( Medico, Fondazione GIMBE), Silvia Varani e Raffaella Pannuti (Fondazione ANT Onlus, Bologna).

Ho pensato a lungo se fosse il caso o meno, di pubblicare la foto di mia madre malata di cancro. Ho sempre guardato in modo strano coloro che ritenevano giusto farlo. Oggi credo non ci sia niente di male. Ho deciso di accompagnarla in questo viaggio di cui non conosco ancora il tempo che rimarrà. Ma qualunque questo sarà, le sarò vicino con lo stesso sorriso col quale lei ha accompagnato il mio.

Ti voglio bene mamma.

(mia mamma è deceduta il 28.10.2016)