Ein Teufelskreis: Seltene Erkrankungen und ein Gesundheitssystem im Wandel

Als Patient mit einer seltenen genetischen Erkrankung blicke ich mit gemischten Gefühlen auf unser Gesundheitssystem. Einerseits bin ich dankbar für die medizinische Versorgung, die mir zuteilwird. Andererseits sehe ich große Lücken, die dringend angegangen werden müssen, um die Bedürfnisse von Patienten wie mir besser zu erfüllen.

Prävention und früher Therapiezugang – Fehlanzeige?

In meinem Fall und bei vielen anderen seltenen Erkrankungen liegt der Fokus stark auf der Behandlung der Symptome, sobald sie auftreten. Doch warum wird so wenig in Prävention und einen frühen Therapiezugang investiert?

Proaktiv statt reaktiv:

Es muss ein Umdenken stattfinden! Das Gesundheitssystem sollte proaktiv handeln und nicht erst reagieren, wenn die Krankheit bereits fortgeschritten ist. Früherkennung und gezielte Therapien könnten die Lebensqualität von Patienten enorm verbessern und gleichzeitig die Kosten für das Gesundheitssystem senken.

Ein Teufelskreis mit fatalen Folgen:

Der Mangel an Prävention und frühem Therapiezugang führt zu einem Teufelskreis:

• Späte Diagnose: Die Symptome seltener Erkrankungen sind oft unspezifisch, was zu einer späten Diagnose führt.
• Verlust von Lebenszeit: Die Zeit bis zur Diagnose und Therapie kann wertvolle Lebenszeit kosten.
• Höhere Kosten: Die Behandlung fortgeschrittener Erkrankungen ist oft teurer und komplexer.
• Beeinträchtigte Lebensqualität: Die Lebensqualität der Patienten leidet unter den Symptomen und der langen Therapiedauer.

Ein Umdenken bei allen Beteiligten:

Um diesen Teufelskreis zu durchbrechen, bedarf es eines Umdenkens bei allen Beteiligten:

• Politik: Die Politik muss die notwendigen Rahmenbedingungen schaffen, um Forschung und Entwicklung im Bereich seltener Erkrankungen zu fördern.
• Gesundheitswesen: Das Gesundheitssystem muss sich stärker auf Prävention und Früherkennung fokussieren.
• Ärzte: Ärzte müssen sensibilisiert werden für die Symptome seltener Erkrankungen, um eine schnellere Diagnose zu ermöglichen.
• Patienten: Patienten müssen aktiv ihre Bedürfnisse und Anliegen kommunizieren und sich für ihre Rechte einsetzen.

Gemeinsam für ein besseres Gesundheitssystem:

Nur durch gemeinsames Engagement können wir das Gesundheitssystem so gestalten, dass es den Bedürfnissen von Patienten mit seltenen Erkrankungen gerecht wird. Es liegt in unserer Hand, den Teufelskreis zu durchbrechen und eine Zukunft zu gestalten, in der Prävention und Früherkennung an erster Stelle stehen.