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　千葉県柏市の葛西敦子（かさいあつこ）さん（50）は2015年6月、男の子を帝王切開で出産した。

　夫の正輝（まさてる）さん（53）との間に、不妊治療を経て授かった初めての子ども。「のんちゃん」と呼びたくて、生まれる前から名前は「望（のぞむ）」と決めていた。

　看護師が望くんを枕もとに連れてきてくれた。体重は4千グラムを超え、産声も元気。顔を見たのは一瞬だったが、胸をなでおろした。

　「キレイにしてもらいますね」と望くんは別室へ運ばれた。敦子さんはそのままおなかを閉じる手術を受け、1時間ほどで病室に戻った。

　ところが、そこで医師から思いもよらない言葉を告げられた。

　「お子さんは、表皮水疱（すいほう）症という病気の可能性があります。いま対応できる病院を探しています」

　はじめて聞く病名に、事態がのみ込めなかった。

　望くんは、生まれた病院から10キロ以上離れた船橋中央病院に転院することになり、救急車で搬送されていった。敦子さんは出産直後に一目見ただけで、望くんとしばらく会えなくなってしまった。

ネット情報は厳しい内容ばかり

　表皮水疱症は、皮膚の最も外側の「表皮」とその下の「真皮」をくっつけているたんぱく質がうまく機能しない病気。かゆい場所をこすったり衣服を着たりするときの摩擦でも、表皮と真皮の間にすき間ができ、体液がしみ出て水ぶくれ（水疱）になる。

　水疱になった部分の表皮がはがれ落ち、真皮がむきだしになることもある。その傷は治っても、再び何らかの刺激で水疱ができ、表皮がはがれ、治って……。これを繰り返す。日本で500～1千人ほどの希少難病だ。

　敦子さんは入院中、スマホで病気についての情報を集めた。「治らない病気」など出てくる情報は厳しい内容ばかりだった。

　病室は個室だったが、同じフロアには別の新生児やその母親もいて、だっこしたり授乳したりしている。

　「なんでうちの子だけここにいられないんだろう」

　「なんで健康に生んであげられなかったんだろう」

　「これからどうなっちゃうんだろう」

　病室で1人泣き続けた。

　おなかの傷を閉じて約1週間後に退院すると、望くんが転院した船橋中央病院に向かった。

　新生児集中治療室にいた望くんは、すでに傷ができたのか、手足に包帯が巻かれていた。

　「やっと会えたね」

　体に軽く触れることしかできなかったが、顔を見られて安心できた。

　それから望くんの退院に向けた訓練が始まった。

■病院に通い、ケア学ぶ…